MALATTIA DI CASTLEMAN
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Qui potrai trovare informazioni utili sulla Malattia di Castleman e un servizio di psicoterapia online rivolto a pazienti e caregiver che vivono una condizione di malessere emotivo determinato, direttamente o indirettamente, dalla malattia.
ECO è un progetto realizzato con il contributo non condizionante di Recordati Rare Diseases Italia, che ha l'obiettivo di ascoltare i bisogni delle persone che vivono con una patologia rara e cercare di rispondere attraverso servizi di supporto.
CRONICITÀ
MALATTIA DI CASTLEMAN
COS'È LA MALATTIA DI CASTLEMAN
La Malattia di Castleman (CD) è una patologia rara che colpisce il sistema linfatico, descritta per la prima volta nel 1954 dal Dr. Benjamin Castleman. Comprende un gruppo eterogeneo di disordini linfoproliferativi che possono manifestarsi a qualsiasi età e presentarsi in forma localizzata (unicentrica) o con coinvolgimento sistemico di più stazioni linfonodali (multicentrica).
A causa della rarità della malattia e di una sintomatologia simile ad altre patologie autoimmunitarie o tumorali, la diagnosi è spesso complessa e tardiva. Chi ne è colpito si trova spesso ad affrontare un lungo percorso di incertezza, isolamento e difficoltà di accesso a professionisti esperti.
incidenza stimata
Fonti statistiche: AMICa ODV (amicaodv.it); Macon et al. 2014 – IMS LifeLink / MarketScan database (incidenza 21–25/milione); Mukherjee et al. 2022 – Blood Advances (iMCD: incidenza 3,4 e prevalenza 6,9/milione); Mukherjee et al. 2023 – eClinicalMedicine (survey burden iMCD); AMICa ODV Sportello Legale (assenza esenzione ticket in Italia)
PERCHÉ UN SUPPORTO PSICOLOGICO PER LA MALATTIA DI CASTLEMAN
La Malattia di Castleman ha un forte impatto sulla vita quotidiana: non solo per i sintomi fisici che affronta chi ne è affetto, febbre ricorrente, stanchezza cronica, dolori, difficoltà respiratorie, ma per il carico emotivo che ricade su tutta la famiglia. Per il paziente: l’incertezza della diagnosi, la rarità della patologia, la sensazione di essere soli di fronte a qualcosa che pochi conoscono. Per il caregiver: la difficoltà di assistere una persona cara in una condizione poco conosciuta, la gestione quotidiana della malattia e il rischio di trascurare il proprio benessere.
Pazienti e caregiver si trovano spesso a gestire un peso psicologico significativo: ansia, depressione, senso di isolamento e difficoltà relazionali. Il supporto di uno psicoterapeuta esperto può fare la differenza nel percorso di cura.
COME PUÒ AIUTARTI UNO PSICOTERAPEUTA
ESPERTO IN MALATTIA DI CASTLEMAN?
La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è un approach evidence-based riconosciuto per il trattamento delle difficoltà psicologiche associate alle malattie croniche e rare. Studi pubblicati su riviste scientifiche internazionali mostrano che la CBT online è efficace quanto quella in presenza nel ridurre ansia, depressione e disagio psicologico in pazienti con patologie croniche, migliorando al contempo la qualità della vita e la capacità di far fronte alla malattia.
Per chi vive con la Malattia di Castleman, come paziente o come caregiver, avere accesso a un professionista che conosce la patologia rappresenta un supporto concreto.
Fonte scientifica: Internet-based and mobile-based CBT for chronic diseases: a systematic review and meta-analysis – npj Digital Medicine, 2023 (44 RCT, 5.077 pazienti). DOI: 10.1038/s41746-023-00809-8
AMICa ODV
AMICa ODV – Associazione Malati Italiani Castleman è la prima associazione italiana costituita da persone affette da Malattia di Castleman e dai loro familiari. Nata nel 2021 per volontà comune di medici e pazienti, opera con finalità solidaristiche per colmare il divario informativo su questa patologia rara, tutelare i diritti dei pazienti nell'accesso alle cure e favorire la connessione con professionisti esperti sul territorio nazionale e internazionale.
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